La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes, 8 de marzo, el Acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en el Senado Español.
En su discurso, la Princesa de Asturias llamó la atención sobre el trabajo fundamental que se hace desde las asociaciones. Dña. Letizia comentó que la enorme mayoría de las veces la sociedad no es consciente de todo el trabajo que se hace desde las asociaciones, sobre todo las de EERR, sin cuya existencia no se conocerían estas enfermedades, ni su problemática, y los afectados no tendríamos ni información, ni visibilidad.
“Creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer» dijo la Princesa.
A este Acto, así como a muchos otros celebrados por toda la geografía española, asistieron representantes de la Asedh que hicieron llegar a Dña. Letizia, y a las autoridades y personalidades asistentes, la problemática del SED, y de asociaciones pequeñas y sin recursos como la Asedh, en las que todo el trabajo lo hacemos voluntarios que además estamos afectados por alguno de estos invalidantes síndromes lo que dificulta mucho nuestra labor.
A pesar de ello, gracias al trabajo de los miembros de la Asedh, se han conseguido objetivos tan importantes como las 2 unidades de referencia que en este momento existen en España para el SED, una en Madrid dirigida por la Dra. Turrión y otra en Barcelona dirigida por el Dr. Jordi Pérez.
Además, los representantes de la Asedh hicieron entrega de una Guía sobre los SED (editada por la Asedh) a las personalidades y autoridades asistentes, entre otras, a Dña. Letizia, a D. Vicente del Bosque y a Dña. Isabel Gemio.
Este Acto fue inaugurado por el Presidente del Senado, D. Pío García-Escudero, y también hubo testimonios de personas afectadas que conmovieron a todos los asistentes. Uno de los momentos más emotivos del Acto fue cuando Rubén, afectado por neurofibromatosis, intervino con unas palabras y le lanzó un beso al finalizar su pequeño discurso a «su princesita Letizia».
Tras los discursos y la lectura de la Declaración por el “Día Mundial de la Enfermedades Raras”, la Princesa de Asturias hizo entrega de los premios FEDER.
En definitiva, un Acto muy emotivo en el que todos los asistentes pudimos compartir nuestras experiencias, hacer llegar a las autoridades nuestros problemas, y en el que pudimos sentirnos, al menos por unos momentos, comprendidos.
Asedh 