Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de Vida relacionada con la Salud

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Con la colaboración de la Asedh, se presentó, en el Congreso de la Liga Europea contra los Reumatismos (EULAR) que tuvo lugar en Madrid los días del 12 al 15 de junio de 2013, el estudio titulado Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de Vida relacionada con la Salud en forma de Comunicación a Póster.

El Congreso reunió alrededor de 7000 reumatólogos de todo el mundo, por lo que resulta de enorme importancia presentar estudios relacionados con nuestra enfermedad en este tipo de Congresos.

Aquí podéis ver el Póster en inglés ya que el idioma oficial de los Congresos de la EULAR es el inglés y no se puede utilizar otro idioma.

Podéis ver la traducción al español en Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de Vida relacionada con la Salud.

Gran éxito de nuestra Jornada

(Cataluña) SALUD | > AREA: Asuntos sociales
10-05-2013 / 15:22 h EFE

El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona creará este año un equipo multidisciplinar para tratar a los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos, un conjunto de enfermedades raras causadas por problemas para sintetizar colágeno.

El médico genetista del hospital Miguel del Campo, que hoy ha participado en unas Jornadas sobre estos síndromes, ha explicado a EFE que la unidad estaría formada por especialistas en genética, reumatología, traumatología, psiquiatría, psicología, dermatología y radiología, entre otras.

La falta de unidades especializadas en tratar los síndromes de Ehlers-Danlos “retrasa los diagnósticos y dificulta que los médicos adquieran experiencia”, ha destacado Del Campo.

Aunque hay ocho modalidades distintas de estos síndromes, con diferentes grados de gravedad, todas se caracterizan por problemas en la piel, fragilidad muscular e hiperlaxitud articular, que implica un aumento de la movilidad de las articulaciones.

Según Del Campo, en cada subtipo hay pocos pacientes, por lo que se consideran enfermedades raras.

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Jornada Científico-Familiar Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

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El viernes 10 de mayo de 2013, de 9,30 a 13,30 horas, celebraremos en el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona una Jornada Científico-Familiar sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

Tendrá lugar en el Salón de Actos del mismo Hospital Universitario Vall d’Hebron situado en la Planta 10 del Área/Hospital General Vall d’Hebron, Pso. de la Vall d’Hebron, 119-129, 08035 Barcelona.

Aquí podéis ver el Programa.

Además, todos podéis colaborar y poner vuestro “granito de arena” imprimiendo este Cartel Informativo de la Jornada y poniéndolo en hospitales, centros de salud, consultas médicas, centros de fisioterapia… el éxito de esta Jornada y el conocimiento y reconocimiento de nuestra enfermedad depende de todos y cada uno de nosotros.

Si necesitarais más información, aquí tenéis nuestros datos de contacto.

La Asedh asiste el Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las EERR

La Princesa de Asturias presidió el pasado viernes, 8 de marzo, el Acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar en el Senado Español.

En su discurso, la Princesa de Asturias llamó la atención sobre el trabajo fundamental que se hace desde las asociaciones. Dña. Letizia comentó que la enorme mayoría de las veces la sociedad no es consciente de todo el trabajo que se hace desde las asociaciones, sobre todo las de EERR, sin cuya existencia no se conocerían estas enfermedades, ni su problemática, y los afectados no tendríamos ni información, ni visibilidad.

“Creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer” dijo la Princesa.

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A este Acto, así como a muchos otros celebrados por toda la geografía española, asistieron representantes de la Asedh que hicieron llegar a Dña. Letizia, y a las autoridades y personalidades asistentes, la problemática del SED, y  de asociaciones pequeñas y sin recursos como la Asedh, en las que todo el trabajo lo hacemos voluntarios que además estamos afectados por alguno de estos invalidantes síndromes lo que dificulta mucho nuestra labor.
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Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

El 28 de febrero se celebró en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, una Jornada Monográfica dedicada a las Enfermedades Raras (EERR) a la que asistieron representantes de la Asedh.

Con el lema Tots junts fem pinya (Todos juntos hacemos piña) en la sala del Auditorio del CCCB nos reunimos afectados, investigadores, políticos, periodistas y muchas personas más relacionadas y no tan relacionadas con las enfermedades raras (EERR).

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La Asedh en la Jornada “Investigar es avanzar”

Representantes de la Asedh asistieron ayer, 27 de febrero, a la Jornada que por cuarto año consecutivo organiza el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta Jornada, que tenía por lema “Investigar es avanzar”, investigadores de CIBERER y afectados por EERR explicaron cómo su colaboración hace que haya más investigación, de más calidad, que con ella se avance, y que cada vez se consiga diagnosticar y tratar más y más enfermedades raras.

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La Asedh en el II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca

Los días 1 y 2 de febrero tuvo lugar en Mahón, capital de Menorca, el 2º Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad.

Este Encuentro también significó la actividad inicial de muchas otras actividades que se realizarán con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra oficialmente el 28 de febrero.

El Encuentro contó con la presencia de la Princesa Letizia y de otras muchas autoridades de la Isla y de la Península.

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La inauguración oficial se celebró en el Teatro Principal de Mahón lleno a rebosar de afectados, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de los medios de comunicación.
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Entrevista a Roberto Marugán en “Catalunya sense Barreres”

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Entrevista a Roberto Marugán, en el programa “Catalunya sense barreres” de Radio Estel sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud Articular.

Haz Clic en la fecha de play (abajo) para escuchar la entrevista

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